Мы всегда рядом: пациентские сообщества обменялись опытом в рамках форума «Белые ночи» | Новости
Медиацентр
Мы всегда рядом: пациентские сообщества обменялись опытом в рамках форума «Белые ночи»

03.07.2022

Мы всегда рядом: пациентские сообщества обменялись опытом в рамках форума «Белые ночи»

В последний день VIII Петербургского международного онкологического форума «Белые ночи», 3 июля, прошел «Круглый стол. Мы всегда рядом: итоги работы пациент-ориентированных организаций за 2021–2022 годы». 

Москва, Санкт-Петербург, Калининград, Ярославль, Иваново, Казань – география участников «пациентской сессии» позволила системно взглянуть на деятельность общественных организаций в России. 

Качественное информирование, лекарственное обеспечение – главное, что волнует сегодня онкологических пациентов. По словам экспертов, дефицит качественной, понятной и актуальной информации – до сих пор остается огромной проблемой для человека, который впервые сталкивается с онкологическим диагнозом. По большому счету пациентам никто не рассказывает, какие возможности есть у отечественной онкологии. Эту просветительскую роль берут на себя общественные активисты: пациентские сообщества, волонтеры, равные консультанты – те, кто сами прошел через онкологический диагноз. 

«Я преклоняюсь перед теми пациентами, которые находят в себе силы помогать другим пациентам, - говорит Николай Петрович Дронов, председатель исполнительного комитет межрегионального общественного движения против рака, член Общественного совета при Минздраве России. –Конечно, очень важна просветительская работа, потому что спрашивают даже, а как попасть в диспансер? Конечно, мы расскажем человеку, где находится диспансер. Но здесь речь важно подчеркнуть, что ответственное отношение к своему здоровью – это проявление состоятельности человека и его гражданской позиции. Мы продолжаем формировать доверие к клинически обоснованным методам лечения, включая борьбу с шаманством, потому что несмотря на 21 век некоторые онкодиспансеры до сих пор обклеены «волшебными» объявлениями».

На форуме «Белые ночи» эксперты рассказали о лучших социальных проектах, благодаря которым онкологические пациенты могут получить качественную психологическую, информационную и правовую помощь. 

Так, «Движение против рака» оказывает онкопациентам бесплатные юридические консультации – по вопросам организации онкологической помощи, включая представление интересов пациентов в суде. За годы работы накоплена большая юридическая практика. 

Ярким примером того, как можно организовать помощь онкологическим пациентам, стала деятельность активистов из Татарстана из Межрегиональной автономной некоммерческой организации помощи онкопациентам «Мы вместе – Без бергэ». 

«Мы реализовываем несколько проектов: это обучение осознанному волонтерству при помощи Фонда по поддержке грантов, «Творческие мастерские» - фактически реабилитация творчеством, сбор донорской крови для паллиативных пациентов, - рассказывает Юлия Николаевна Ивашкевич, руководитель МАНО «Мы вместе — Без бергэ». – У нас очень много регулярной деятельности.  Сейчас крайне востребована адресная помощь онкопациентам – мы организуем ежедневное горячее питание, продуктовые наборы, курсы йоги, занятия в бассейне. Планируем работать на все Поволжье. Поэтому хотелось бы заниматься социальным предпринимательством, чтобы не зависеть от грандов, а самим финансировать свои проекты. Наши проекты доступны пациентам, независимо от стадии заболевания. Важно дать понять человеку, что он не остался с болезнью наедине». 

Еще один резонансный проект – благотворительный марафон «Бегущая невеста». Марафон вновь стартует в этом году после двухлетнего перерыва, связанного с пандемией. 

«Наш проект родился в 2013 году, когда после рождения второго ребенка мне был поставлен диагноз рак шейки матки, - говорит Елена Владимировна Кадушкина, руководитель социального проекта «Про Жизнь» - Я занималась событийным проектированием – это организация культурно-массовых мероприятий для решения социальных задач. И, конечно, сама столкнувшись с онкологическим диагнозом я понимала, как важно создать такой проект именно для онкопациентов. Так получилось сделать марафон «Бегущая невеста». В то время я с семьей жила в Иваново, городе невест, который вдохновил нас на этот марафон. Это не спортивное мероприятие, главная цель – привлечь внимание к онкологической теме, дать пациенту полную маршрутизацию, дать ему силы в борьбе с раком. Марафон получил большой отклик, теперь это всероссийский проект, в рамках которого мы объединяем и онкопациентов, и здоровых людей, и врачей, доступным языком говоря о профилактике.

Возврат к списку

Какие СМИ могут попасть на форум?

Мы рады любым средствам массовой информации, которые профессионально пишут о медицине.

Представители специализированных медицинских медиа смогут получить информацию из первых рук об организации здравоохранения в России и мире, о ближайших изменениях в подходах к диагностике и лечению рака в России, пообщаться с представителями медицинского бизнеса и руководителями ведущих медицинских центров страны.

Журналистам из общественно-политических медиа форум даст возможность пообщаться с медицинским менеджментом, представителями пациентских организаций, онкологами из России и мира, достоверно осветить вопросы развития онкологической службы России и проблемы, которые ей предстоит решить.

Как аккредитоваться на форум «Белые ночи»?

По вопросам аккредитации, организации интервью и другим вопросам:
Столярова Ирина Михайлова - пресс-служба ФГБУ "НМИЦ онкологии им.Н.Н.Петрова" Минздрава России
@: smi@aonw.ru

Пресс-центр форума «Белые ночи» будет открыт для работы представителей медиа на протяжении всех дней мероприятия.

Предупреждение
Сайт forum-onco.ru содержит материалы, предназначенные исключительно для работников здравоохранения. Для доступа к контенту сайта подтвердите, что Вы являетесь дипломированным медицинским работником, студентом медицинского образовательного учреждения или представителем компании, работающей в сфере здравоохранения.